Wenn dein Kind stirbt, wartest du darauf, dass die Welt aufhört sich zu drehen. Aber sie dreht sich einfach weiter. Man muss etwas unternehmen, um nicht verrückt zu werden oder Amok zu laufen, und damit einem vor Trauer und Verzweiflung nicht das Herz zerbricht.

Die Schwangerschaft verlief ohne Probleme. Alle Untersuchungsergebnisse waren unauffällig. Die Geburt war anstrengend aber ohne Komplikationen. Ich wurde mit einem gesunden Jungen nach Hause geschickt.
Keinem der Ärztinnen oder Ärzten war etwas aufgefallen. Als ich die ersten Auffälligkeiten bemerkte, hielt man mich für überfordert.
Mein Sohn Phillip kam mit SMA Typ I. Werdnig-Hoffmann zur Welt. Sein Leben dauerte nur 193 Tage.